Como Santa Catarina apoia pacientes com doença rara? Nova lei em análise no estado visa garantir atendimento especializado e integral para pessoas com epidermólise bolhosa.
A Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou um projeto de lei que cria um programa estadual voltado ao atendimento de pessoas com epidermólise bolhosa, condição genética rara conhecida popularmente como doença da borboleta. A fragilidade extrema da pele desses pacientes faz com que bolhas e feridas surjam com o menor atrito, inclusive durante gestos simples como abraços. Segundo dados oficiais, cerca de 800 indivíduos são afetados pela doença no Brasil e aproximadamente 500 mil no mundo, sem perspectiva de cura até o momento.
A proposta, identificada como PL 31/2024, foi apresentada pelo deputado Napoleão Bernardes, do PSD, e recebeu aprovação do plenário da Alesc durante sessão realizada na terça-feira. O texto agora segue para votação da redação final antes de ser encaminhado à análise do governador do estado. Caso sancionado, o programa estabelece que a rede pública de saúde deverá oferecer consultas regulares, exames diagnósticos, tratamentos com medicamentos e suplementos específicos, além de fornecer materiais necessários para curativos frequentes. Também prevê atendimento por equipe multidisciplinar, incluindo médicos, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos, com possibilidade de visitas domiciliares quando consideradas essenciais para o cuidado do paciente.
Além das ações diretas do Estado, o projeto autoriza a celebração de convênios com prefeituras municipais, instituições universitárias, organizações da sociedade civil e entidades sem fins lucros, ampliando a capacidade de resposta do sistema de saúde. Essa articulação busca fortalecer a política estadual de atenção à saúde rara, garantindo maior acesso e qualidade no suporte clínico e social às famílias afetadas.
A epidermólise bolhosa é reconhecida pelo Ministério da Saúde como uma condição rara, marcada pela falha nas proteínas responsáveis pela coesão entre as camadas da pele, o que resulta na formação espontânea de lesões dolorosas. O impacto sobre a qualidade de vida é significativo, exigindo cuidados diários complexos e contínuos. Com a aprovação deste projeto, Santa Catarina dá um passo importante na construção de uma rede de apoio estruturada, visando reduzir desigualdades no acesso ao tratamento e promover dignidade para quem vive com a condição.
Por jornalista Márcio Batista
Foto: (mbll/pixabay) Reprodução / Divulgação
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